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    Archived pages: 453 . Archive date: 2012-07.

  • Title: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Startseite - ACHSE e.V.
    Descriptive info: .. Seitenaufbau.. zum Suchformular.. zur Hauptnavigation.. zum Inhalt.. Schriftgröße anpassen:.. A.. Kontakt.. Übersicht.. Impressum.. Presse.. Suchbegriff.. Startseite.. Die ACHSE.. Mitgliedsvereine.. Was tut die ACHSE.. Informationen.. Spenden Fördern.. Der ACHSE • Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2012.. geht an die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen.. Die bundesweit größte Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen an der Universitätsklinik in Tübingen bietet seit 1989 eine patientenfreundliche und interdisziplinäre ambulante Versorgung.. Der Preis wurde am 14.. Juni 2012 in Berlin bei Springer Medizin verliehen.. Er ist mit 5.. 000 Euro dotiert und wird vom Generali Zukunftsfonds unterstützt.. Pressefotos und Filmmaterial auf Anfrage verfügbar: Rania von der Ropp (rania.. vonderropp@achse-online.. de).. Lesen Sie hier mehr über den Preis.. Lesen Sie hier mehr über den Preisträger und die Verleihung.. ACHSE Stimme zum Download.. Vierteljährlich berichten wir in der ACHSE Stimme über unsere Arbeit: Warum gibt es die ACHSE, wohin will die ACHSE, was will sie bewegen und für wen: Jede Ausgabe stellt einen betroffenen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung vor.. Dieses Mal ist es Alex.. Er ist fünf und hat seit zwei Jahren die Diagnose Mukopolysaccharidosen, kurz MPS.. Für den Typ IIIa der Krankheit, mit dem Alex geboren ist, gibt es zur Zeit noch keine Therapie oder Behandlungsmöglichkeit.. Trotzdem leben Alex' Eltern mit Zuversicht und schenken ihren beiden Kindern viel  ...   Fotos und demnächst auch Filme beschreiben die Arbeit der ACHSE, stellen Menschen mit Seltenen Erkrankungen vor und führen in die Problematik der Seltenen Erkrankungen ein.. Haben wir Sie neugierig gemacht? Dann schauen Sie sich um und vergessen Sie nicht Gefällt mir anzuklicken - wenn es denn so sein sollte.. Zu ACHSE auf Facebook kommen Sie hier.. Veranstaltungen.. 15.. 07.. 2012 - 31.. 08.. 2012.. Fotoausstellung "Waisen der Medizin" in Wolfsburg.. 22.. "Selbsthilfe der Seltenen" auf dem Aktionstag "Miteinander in der Vielfalt".. 14.. 09.. ACHSE Unternehmensforum.. Alle Veranstaltungen hier.. ACHSE - Betroffenenberatung.. Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen.. Hier finden Sie den Kontakt.. ACHSE-Lotsin an der Charité.. Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr.. med.. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.. Kontakt zur ACHSE-Lotsin an der Charité.. Aufruf zur Teilnahme am Forschungs-.. projekt BURQOL-RD.. Das europäische Projekt unter- sucht sozioökonomische Kosten und gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Europa.. Lesen Sie hier mehr!.. [DOCX, 21 kb].. weitere Informationen.. Helfen Sie Josephine und den anderen Waisen der Medizin.. mit einer.. SMS*.. :.. Schicken Sie SELTEN an 81190.. oder noch besser.. überweisen Sie jetzt!.. achse.. info.. Informationen zu.. Seltenen Erkrankungen.. Schirmherrschaft.. Zum Grußwort der Schirmherrin, Eva Luise Köhler.. Seite drucken.. www.. achse..

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  • Title: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Startseite - ACHSE e.V.
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  • Title: Kontakt - ACHSE e.V.
    Descriptive info: Sie sind hier:.. " />.. Publikationen.. ACHSE Aktuell.. ACHSE Stimme.. Pressemitteilungen.. Pressefotos.. Pressekontakt.. ACHSE-Filme.. ACHSE.. e.. V.. c/o DRK-Kliniken Westend.. Spandauer Damm 130.. 14050 Berlin.. Tel.. 030/ 3300708-0.. (Hartmut Fels und Beate Güdokeit erreichen Sie Mo bis Fr von 9.. 00 bis 13.. 00 Uhr sowie unter info@achse-online.. de).. Betroffenen- und Angehörigenberatung:.. 030/ 3300708-0.. (Die Beratung erreichen Sie Mo und Mi von 10.. 00 Uhr sowie nach Vereinbarung unter beratung@achse-online.. info@achse-online.. de..

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  • Title: Übersicht - ACHSE e.V.
    Descriptive info: " src="/cms-layout/imgLayout/pfeil_rot.. png"/>.. Inhalt.. Warum ACHSE?.. Selbsthilfe stärkt.. Den Seltenen eine Stimme geben.. Geschichte.. Eva Luise Köhler.. Mitgliederversammlung.. Vorstand.. Christoph Nachtigäller.. Dr.. Andreas Reimann.. Jörg Richstein.. Michael Paschke.. Renate Pfeifer.. Anja Klinner.. Wissenschaftlicher Beirat.. Mitarbeiter.. ACHSE Freunde.. Satzung.. Transparenz.. BAG Leitsätze.. Finanzdaten.. Jahresbericht 2008 2009.. Warum Mitglied werden.. Wer ist Mitglied.. Wie wird man Mitglied.. Zugang für Mitglieder.. Betroffene Angehörige unterstützen.. ACHSE arbeitet subsidiär.. Kooperation Kindernetzwerk.. Selbsthilfe stärken.. Seminar vom 20.. - 22.. 11.. Seminar vom 28.. - 30.. AOK berät in sozialrechtlichen Fragen.. Ärzte Therapeuten vernetzen.. ACHSE Lotse an der Charité.. ACHSE - Central Versorgungspreis.. Versorgungspreis 2011.. ACHSE-Seminar auf der MEDICA.. Forschung vorantreiben.. Förderung durch die Selbsthilfe.. Forschungsseminar Februar 2009.. Eva Luise Köhler Forschungspreis.. Presiträger 2012.. Preisträger 2011.. Preisträger 2010.. Preisträger 2009.. Preisträger 2008.. EiVE.. Vernetzen für die Forschung.. ACHSE Unternehmensforum.. Öffentlichkeit schaffen.. Fotoausstellung - Waisen der Medizin.. Ehrenpreis Oskar Kuhn.. ACHSE Schulprojekt.. ACHSE Fotowettbewerb.. Tag der Seltenen Erkrankungen.. Tag der Seltenen  ...   Politik zur Bundestagswahl 2009.. Bedarfsgerechte Versorgung.. Die Stimme stärken.. Seminar zur Gesundheitspolitik 2009.. Seminar zur Gesundheitspolitik 2008.. Nationalplan für Seltene Erkrankungen.. Nationale Konferenz 2010.. Gesundheitspolitik.. ACHSE nimmt Stellung zum AMNOG.. ACHSE kritisiert GBA.. Forschung.. Selten ist international.. Informationen verbessern.. info.. Wissensvermehrung.. Wissenskarawane für die Seltenen.. Die Selbsthilfe stärken.. ACHSE-Unternehmensforum.. ACHSE-Unternehmensforum gegründet.. ACHSE-Unternehmensforum Auftaktveranstaltung 2010.. Pressemappe.. Aufnahme in den Presseverteiler.. Chronisch tapfer.. Gemeinsam für die Seltenen.. Beratung hilft weiter.. Vernetzung öffnet Wege.. Wissen gegen die Ohnmacht.. Forschung ist Zukunft.. Solidarität stärkt.. Ihre Spende hilft!.. Helfen Sie mit!.. Regelmäßig Spenden.. Spendenaufruf: Hoffnung spenden.. Unternehmen helfen.. Benefiz-Aktionen.. Spenden statt Schenken.. Werden Sie aktiv!.. Jubiläen und Geburtstage.. Im Trauerfall.. Dankeschön!.. Private Förderer & Sponsoren.. Gala "Seltener Gelegenheiten".. DRK Augenarzt Dr.. Klaus-Martin Kreusel.. Euro-Schulen Halle.. Private Kantschule Berlin.. DRK-Kliniken Westend.. Archiv der Unterstützer.. Stiftungen & Vereine.. Robert Bosch Stiftung.. TRIBUTE TO BAMBI Stiftung.. Commerzbank Stiftung.. Aktion Mensch.. dieGesellschafter.. BLEIB GESUND STIFTUNG.. Krankenkassen.. Barmer GEK.. AOK.. BKK.. Öffentliche Hand.. BMG..

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  • Title: Impressum - ACHSE e.V.
    Descriptive info: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.. Telefon: 030/ 3300708-0.. Fax: 0180/ 589 89 04.. E-Mail:.. de.. Internet: www.. achse-online.. Mitglieder des Vorstands:.. Christoph Nachtigäller (Vorsitzender).. Andreas Reimann (1.. Stellv.. Vorsitzender).. Jörg Richstein (2.. Geschäftsführerin:.. Mirjam Mann.. c/o DRK Kliniken Westend.. Spandauer Damm 130.. 14050 Berlin.. Inhaltlich Verantwortlicher gemäß §  ...   Spandauer Damm 130, 14050 Berlin.. Haftungshinweis: Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehmen wir keine Haftung für die Inhalte externer Links.. Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschließlich deren Betreiber verantwortlich.. Konzeption, Gestaltung und Realisierung des Auftritts:.. interactive tools GmbH.. interactive-tools.. Redaktion und Text:.. ACHSE in Zusammenarbeit mit Anna Hansen.. dot-com-pr..

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  • Title: Pressemitteilungen - ACHSE e.V.
    Descriptive info: 06.. Der ACHSE ▪ Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen 2012 wurde verliehen.. Diesjähriger Preisträger ist die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen an der Universitätsaugenklinik Tübingen.. Die bundesweit größte Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen bietet seit 1989 eine patientenfreundliche und interdisziplinäre ambulante Versorgung.. Juni 2012 in Berl.. mehr.. 23.. 05.. Hoffnungsflügel für die ACHSE: Pressegespräch mit Eva Luise Köhler.. Pressegespräch bei WEMPE (Kurfürstendamm 215, 10719 Berlin).. Der Juwelier hat einen silbernen Schlusselanhänger für die ACHSE entworfen.. Von jedem verkauften Hoffnungsflügel gehen 75 Euro an die ACHSE.. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, davon allein drei Millionen Kinder.. Der größte Teil der Seltenen Erkrankungen geht mit enormen Beeinträchtigungen de.. 21.. Nominierungen für den ACHSE ▪ Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2012  ...   Chronischer Seltener Erkrankungen.. ) lud heute zu dem Symposium Selten, doch gemeinsam stark! Bessere Wege finden für Menschen mit Seltenen Er.. 28.. Oliver Semler erhält den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2012.. Berlin Eva Luise Köhler verleiht in Anwesenheit ihres Mannes Bundespräsident a.. D.. Prof.. Horst Köhler den nach ihr benannten und mit 50.. 000 Euro dotierten Forschungspreis für Seltene Er.. Fotoausstellung „Waisen der Medizin - Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ in München.. Zugleich Startschuss des Care-for-Rare Centers für Kinder mit seltenen Erkrankungen am Dr.. von Hauner’schen Kinderspital.. Am 29.. um 18.. 30 Uhr wird der Ordinarius der Pädiatrie an der LMU, Prof.. phil.. Christoph Klein im Rahmen einer Vernissage die Fotoausstellung Waisen der Medizin Leben mi.. Seite:.. 1.. 2.. 3.. 4.. 5..

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  • Title: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Startseite - ACHSE e.V.
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  • Title: Warum ACHSE? - ACHSE e.V.
    Descriptive info: ACHSE e.. Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen.. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig.. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den Seltenen Gehör.. Was ist eine Seltene Erkrankung?.. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.. 000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen.. Rund 30.. 000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 5.. 000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch ".. Orphan Diseases.. " genannt.. Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, daher machen sich viele schon bei der Geburt oder im  ...   verlaufen chronisch: Sie lassen sich nicht heilen, die Patienten sind dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen.. Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar.. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien viel Kraft.. Wie viele Menschen sind in Deutschland betroffen?.. Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.. So gesehen sind die Seltenen gar nicht so selten.. Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfeorganisationen.. Um gemeinsame Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagiert sich ein großer Teil dieser Organisationen in der ACHSE..

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  • Title: Warum Mitglied werden - ACHSE e.V.
    Descriptive info: Nur ein großes Netz hat eine starke Stimme!.. Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen.. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt.. Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen“ eine Stimme.. Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.. Gemeinsam sind wir stark.. In krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisationen finden Betroffene und Angehörige Rat und Halt.. Als Mitglied der ACHSE profitieren Selbsthilfeorganisationen und ihre Mitglieder von dem Know-how und den Erfahrungen anderer Organisationen und umgekehrt.. Wir ermöglichen den Informationsaustausch und die Weitergabe  ...   Verbesserung von Informationen, versuchen den Weg zu eigenen Forschungsprojekten zu erleichtern und helfen mit Kontakten weiter.. Vor allem unterstützen wir unsere Mitglieder dabei, Missstände klar zu benennen: durch breite Öffentlichkeitsarbeit, durch Stellungnahmen, z.. B.. in Anhörungen, und durch Gespräche mit Verantwortlichen.. Im Rahmen der gesundheitspolitischen Gesamtausrichtung der BAG SELBSTHILFE versucht die ACHSE, zielführende Maßnahmen zu ergreifen und durchzusetzen, die die Lebensumstände der von seltenen chronischen Erkrankungen betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen verbessern.. Seit ihrem Bestehen hat die ACHSE vieles in Bewegung gebracht.. Helfen Sie mit, dass wir gemeinsam noch mehr erreichen..

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